ファロー四徴症、心室中隔欠損症などの先天性の疾病については、これまでも就学相談等の生育歴情報の収集の過程でよく目にしてきました。
発達障害とどれだけ関連するかについては、ある程度わかっていましたが、改めて整理され、なるほどと思いながら受講しました。
家族とどのように面接し、病気を告知し、その後のフォローを行っていくか、「誠意をもって対応する」「後回しにしないで、できるだけ早く告知する」「告知時に混乱して、話の内容を理解できない場合も多いので、繰り返し、丁寧に説明する」「子どもの元気に暮らす姿も伝える」など、就学相談にも通じる内容でした。
就学後、何年もたってから、「そんな教育サービスがあったのか」とおっしゃる保護者が少なくありません。
支援者は、保護者の反応や、信頼関係が崩れることを恐れるあまり、情報提供を遅らせ、「小学校に任せる」「中学校に任せる」ということであってはならないと、改めて思うのでした。
就学相談では保護者の意向をできるだけ尊重することにはなりました。
しかし、専門家として、お子さんにはこんな支援が必要だと判断した、ということは、最終的な結論はどうあれ、伝える機会がなければならない、と思います。
保護者は客観的な情報を十分に受け、その上で検討して頂く必要があるでしょう。
それは、保護者の先輩や、就学相談のベテランの先生が共通しておっしゃっていることです。
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