ハンドルネーム ya
某公立学校通級指導教室担当教員
言語聴覚士
特別支援教育士(S.E.N.S)
性別 男
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聴力が安定し始めた?ため、点滴の頻度を減らし始めています。
それで、点滴を受けに病院を訪れると、看護師さんに
「ちゃんと眠れていますか?」
とか、
「ストレスが多いですか?」
と親身に尋ねて下さいます。
そして、
「一日のうちで、休まる時間はありますか?」
と尋ねられたので、
「はい。点滴している時が一番休まります」
と応えました。(苦笑)
(「かわいい看護師さんなので、いっそう」とも言おうとしましたが、点滴の針が違うところにささるを恐れて、それは言いませんでした)
看護師さんは笑っていましたが、一時間、半睡眠状態でゆっくり座っていられる時間というのは、考えてみれば、他にはないわけです。
社会の側が病的だと思う瞬間です。
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点滴生活も一週間となりました。
院内に入ると、昨日点滴してくれた看護師さんに、「お帰りなさい。今日もお仕事お疲れ様でした」
と笑顔で言われてしまいました。
ねぎらいのことばが、とてもうれしかったです。
家では誰も言ってくれませんからね。(笑)
支援者の何気ないねぎらいのことばが、どれだけ励みになるかということを考えました。
親御さんには、「お子さんのお誕生日おめでとうございます。○年間の子育て、本当にお疲れ様でした」
と、ねぎらいのことばをかけさせて頂くことがあります。
本当にお疲れ様なわけですから。
育てにくい経過があるからこそ、通って来て下さっているのですから。
さて、「低分子デキストラン」という点滴は連続して5回までしか打てないらしいので、今日からは「グリセリン」です。
点滴すると、頭がすっきりして楽になるのを感じました。
一年前は、効果を感じませんでしたので、明らかな違いがあります。
聴力も、一年前は固定のまま何ヶ月も経過して、奇跡的にジワジワ上がっていましたが、
今回は、20dBと40dBとの間を激しく上下しています。
耳鳴りも、ひどいときと、全くないときがあります。
おかしいと思ったら、すぐ受診した方がいいのが、この難病です。
一日も早い方がいいです。
遅くても、1,2週間以内に。
今回は、おかしいとおもったらすぐに点滴を再開したので、1年前の発作時よりは、経過が良いように感じます。
普段冗談も言ったりしているのに、「ストレスが原因の病気」ということは、周囲には理解されにくいだろうと感じます。
だから私は、自分の病気を思い切りオープンにカミングアウトしています。
数値を挙げて。
だから、理解して下さっているようにも思います。
いい職場です。
さて、なかなか理解されにくいという点では、発達障害も同じですね。
「普通に会話できるのに、どうして障害があるのですか?」
その気持ちはよくわかります。
そのとき私は、
「普段は大丈夫なのですが、『いざ』という時に著しい困難が生じるのです。」
と説明し、いくつかエピソードを紹介することがあります。
それでも、「そんなことは他の人でもありますよね」
と言われたりすることもあります。
そのような相手には、いくら説明しても難しいです。
「なすことによって学ぶ」
大人でも、その子とのつきあいを深める中で、気づいて頂くという経過を見守ることが大切な時もあります。
一般の人は、一回出会った時の印象だけで判断するのが通例です。
どのような経過をたどってきたのか、今後どのようになっていくのか、時系列をつなげて情報提供していくのが、支援者の務めだろうと思います。
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障害者総合支援法が施行されました
障害者自立支援法に代わる新しい法律で、障害者の定義に「難病等」が加わりました。この4月1日から。
その「難病」には「メニエール病」も入っているわけで、これで私も晴れて? 法的に「障害者」と定義されたわけです。
しかし、その障害の程度については、
「平成24年12月の時点において、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等の検討が引き続き進められていたことから、この範囲等も参考にして検討することとされていた障害者総合支援法における難病等の範囲については、直ちに結論を得ることが困難な状況にあった。」
とあり、結局、
「障害者総合支援法第4条第1項に規定する厚生労働大臣が定める程度は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令別表に掲げる特殊の疾病による障害により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける程度とすることとした」
つまり、今の私の病状では対象にならないのではないかと思われました。
難病は、症状が悪化したり、軽くなったりを繰り返す病なわけですが「継続的に」と定義されると苦しいですね。
昨年度1年間、家族の総医療費支出は20万円だったわけですが、そのうち8割ぐらいは私の分です。
でも、今回の法施行の段階では、たぶん、医療助成の対象になっていないでしょう。私は。
まずは法施行後、様子を見ながらという文脈が読み取れはしますが、今後の動向を注視したいと思います。
仕事は大好きでストレスはそれほど感じないのですが、それ以外の部分でストレスを強く感じています。それが私の病気を引き起こしたというのが結論です。
耳なりや聴覚補充現象は、春になってまた悪化してきました。
春の運動会では放送担当がつらくなりそうです。
また耳栓を買うことにします。
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厚生科学審議会疾病対策部会第24回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002n6ro.html
メニエール病は、10万人に30~40人と言われているので、
案のひとつにある「人口の0.1%未満」はクリアされます。
それと、年代別の難病の医療費は、子どもの時が一番高いのですね。
改めて驚きました。
今後の審議の行方に注目です。
一方、NHKでは、12月放送予定の番組に向けて、
難病や障害のある人の「働く」についてリサーチをしています。
http://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/1300/136735.html
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『薬も手術もいらない めまい・メニエール病治療』 高橋 正紘著,2012、角川SSC新書
先生のHP。
めまいメニエール病センター
http://www.meniere.jp/index.html
現在の定番の3種類の薬の処方や、安易な外科的治療を批判し、有酸素運動が有効であることを臨床データに基づいて論証しています。
現在の国内の治療法がどのように確立していったのか、国の研究班の経緯など、構造的な問題を指摘、効果のない薬を出し続ける病院のあり方を批判しています。
逆に20年来のメニーエル病で回復が困難と思われた患者が、有酸素運動で聴力の改善を見た事例も紹介、有酸素運動以外に改善の要因が見あたらないなど、かなり説得力を感じさせます。
よる7時以降の退勤だと、ウォーキングもままなりませんが、何とか早めに退勤して、毎日最低1万歩~2万歩を続けたいと思います。
薬も併用しながらですが。
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就学相談や教育相談で、難病や高度障害のお子さんと出会うことがあります。
自分が難病を患って、そのことをさらに考えるようになりました。
病院では、同じ病気で点滴を受けている患者さん同士の会話がありました。
やはりメンタル部分にかなりダメージがあるようです。
そのことが、ますます病状を悪化させるのですが。
難病対策委員会も、文部科学省の中教審の特別支援教育部会と同じように、
最近、中間報告をまとめています。
本人、家族の立場に立った話し合いが行われている雰囲気を感じます。
あとは財政面でどれだけ裏付けられるかです。
第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002hqq1.html
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
私の病気は、
1 専門職でストレスをためやすい人に多い
2 先進国に多い
3 30~50代に多い
ということは、統計上、科学的エビデンスとして、間違いないようです。
症状の原因については特定されていますが、その原因がなぜ生じるのかはまだわかっていないようです。
諸説を挙げると、
1 自律神経の異常
2 血行不良(肩こり、首凝りとも関連)
3 アレルギー(自己免疫疾患)
4 遺伝性(ただし、統計上のエビデンスはないようです)
5 ストレス、過労
6 感染症(一部、強く唱えている方がいて、そのお薬はとても高価なようです)
7 水分代謝の異常、塩分過剰摂取
などなど。
治療にも色々あって、
1 第一選択は、利尿剤。ビタミンB12。場合によっては抗炎症薬。睡眠薬。精神安定剤。
これが、今のところ、医学的に一番エビデンスとして信頼できる治療のようです。漢方もあるのでしょうが。
そのほかに、
2 有酸素運動(週3時間、脈拍が一定以上に上がる運動)
もあるそうで、さらに民間療法としては、
3 栄養価の高い飲み物
4 某メーカーの某清涼飲料水(笑)
5 気功、ヨーガ
6 食事療法(塩分や水分の制限)
7 感染症に対応する薬(とても高価らしい)
などもあるようです。
私の2ヶ月の闘病生活では、睡眠や疲労と聴力との相関が一番強く、医学的にもそれは確かなようです。
それと、夜の食事も、次の日の体調に影響していることは、この病気になる前から感じていたことですが、忙しくなると、どうしても後回しになっていた生活を反省しています。
今、考えると、なるべくしてなった病気ではないかと思います。
この病気は、耳だけでなく、身体全体との関連で見ていかなければならないということは、間違いないです。薬を飲みながら、当たり前の、食事、睡眠、運動、静養を地道に続けるしかない、というのが今の私の結論です。
わらを持つかむ心情の人に、科学的エビデンスのないことを主張して、高価な物を売りつけようとする業者は、どの分野にもあります。
特別支援教育にも。
それを飲んだから(行ったから)状態が改善したのか、それともたまたま改善の時期が一致したのかは、経緯や他の要素との関連で論考しなければなりません。
ビデオデッキが家庭に普及した時期と、自閉症の発症率が増えている時期とが一致するから、「ビデオの見せすぎが自閉症の原因」という文献がありましたね。
この子にこういう指導をしてはいけないという禁忌は守らなければならないし、科学的に支持されている第一選択の指導をまず採用する、ということでなければなりません。独自の研究に基づくものや、個人的な思いつきで対応することは、専門職として、いかがなものでしょうか。だから、基礎知識は必ず必要ですし、「そのとき、その場での」実践的な研修が、新しい先生には必須なのです。