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某公立学校ことばの教室教員。言語聴覚士。特別支援教育士。  SINCE 2000.1.1 
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シリーズ 難病と向き合う 第1回 どう支える 難病医療

シリーズ 難病と向き合う 第1回 どう支える 難病医療
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2014-02/10.html

ただいま放送中の夜8時~は、第2回です。
第1回の再放送は来週月曜日です。
私も見逃したので、録画予約しました。

就学相談を受けていても、難病、先天的な病気のお子様とお会いすることも少なくありません。
福祉サービスぎりぎり対象外で、自己負担でお子さんの生活向上に努めておられるご家族の方も少なくありません。

私の病気は、もちろん福祉の対象外です。
私の自己負担はスマホ定額ぐらいの薬代+診察代程度なのでいいのですが。


難病に光が当たり始めたのはよかったです。
負担の公平性など、なかなか難しい問題ではありますが、少しでも良い方向に行くことを願います。

まずは一般の方の理解が。

就労について、職場に対して
「病人への配慮」
ではなく、
「お互い様の配慮」
という当たり前のこと、

ということばに強くうなずきました。


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メニエール病2周年。本人の内側からの理解による特別支援教育を

正確には診断を受けたのは2年前の3月ですが、今ぐらいの時期から、ちょっと首を動かしただけで嘔吐感がありました。
当時は胃が弱っているためだと思っていましたが。
長い間、点滴生活と投薬、ウォーキング生活をし、発症から半年で、右耳の聴力はじわじわ、奇跡の上昇。
現在では、右耳はどの周波数も10デシベルまで上がるときもあります。

でも昨年の4月には、反対側の左耳も難聴となり、再び長期の点滴生活に。
ただ、左の時は変調を感じてからすぐ病院へ行ったためか、聴力はすぐ上昇。
でも20~25ぐらいで固定した感。
疲れると、聴覚補充現象や、耳鳴りが起こることも。
発症時よりは、かなり減りましたが。
当時は人生がどうなるか不安だらけでした。

この病気になってわかったこと
1 わずかな雑音で聴き取れない。一度に複数の声が聞こえるとわからない。
2 音源が遠いと聴きとりにくい。
3 どこから、どの方向と距離から聞こえたかわからない。音源定位困難。
4 大声で話されるとよけいに聴きとれない
5 区切って、ゆっくり話されるとわかりやすい。視覚的補助。指さしだけでも、ことばの理解をすごく助ける。
6 音程が左右でずれて聞こえるので、全ての音楽はホラーものになる。音楽が楽しめない。これは今でも。
7 音が痛いという感覚を知る。
8 音楽が楽しめないなら、海の音でも聴いたら? という助言は、心の傷を深めた。
9 雑音が多いとき、収まるまで話すのを待ってくれたさりげなさが、とてもうれしかった。子どもへのセンスも抜群の先生。さすが。
10 毎月スマホ定額以上の薬代+診察費。だから?未だにガラケーで我慢。難病の出費の負担の大きさ、難病の種類の多さを知った。


などなど。
こうしたことは、本人でないとわからない。
なによりも、この症状を他人が理解しにくいこと自体が、本人にとってつらいのです。
ほとんど聞こえるのに、一部だけ聞こえないので、余計に誤解されやすいのです。

本人が書いた文献は、信頼性がどうしたとも言われますが、やはり自分もそうだったと感じる人がいることも事実。
自閉症の療育、教育には、マニュアル本の前に、テンプル・グランデンか、ドナ・ウィリアムズをお薦め。

本人の気持ちを内側から理解する特別支援教育でありますように。


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一日のうちで一番休める時間

聴力が安定し始めた?ため、点滴の頻度を減らし始めています。
それで、点滴を受けに病院を訪れると、看護師さんに
「ちゃんと眠れていますか?」
とか、
「ストレスが多いですか?」
と親身に尋ねて下さいます。

そして、
「一日のうちで、休まる時間はありますか?」
と尋ねられたので、
「はい。点滴している時が一番休まります」
と応えました。(苦笑)

(「かわいい看護師さんなので、いっそう」とも言おうとしましたが、点滴の針が違うところにささるを恐れて、それは言いませんでした)

看護師さんは笑っていましたが、一時間、半睡眠状態でゆっくり座っていられる時間というのは、考えてみれば、他にはないわけです。

社会の側が病的だと思う瞬間です。

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難病と発達障害の理解と支援



点滴生活も一週間となりました。
院内に入ると、昨日点滴してくれた看護師さんに、「お帰りなさい。今日もお仕事お疲れ様でした」
と笑顔で言われてしまいました。
ねぎらいのことばが、とてもうれしかったです。
家では誰も言ってくれませんからね。(笑)
支援者の何気ないねぎらいのことばが、どれだけ励みになるかということを考えました。

親御さんには、「お子さんのお誕生日おめでとうございます。○年間の子育て、本当にお疲れ様でした」
と、ねぎらいのことばをかけさせて頂くことがあります。
本当にお疲れ様なわけですから。
育てにくい経過があるからこそ、通って来て下さっているのですから。

さて、「低分子デキストラン」という点滴は連続して5回までしか打てないらしいので、今日からは「グリセリン」です。
点滴すると、頭がすっきりして楽になるのを感じました。
一年前は、効果を感じませんでしたので、明らかな違いがあります。
聴力も、一年前は固定のまま何ヶ月も経過して、奇跡的にジワジワ上がっていましたが、
今回は、20dBと40dBとの間を激しく上下しています。
耳鳴りも、ひどいときと、全くないときがあります。

おかしいと思ったら、すぐ受診した方がいいのが、この難病です。
一日も早い方がいいです。
遅くても、1,2週間以内に。

今回は、おかしいとおもったらすぐに点滴を再開したので、1年前の発作時よりは、経過が良いように感じます。

普段冗談も言ったりしているのに、「ストレスが原因の病気」ということは、周囲には理解されにくいだろうと感じます。
だから私は、自分の病気を思い切りオープンにカミングアウトしています。
数値を挙げて。
だから、理解して下さっているようにも思います。
いい職場です。

さて、なかなか理解されにくいという点では、発達障害も同じですね。

「普通に会話できるのに、どうして障害があるのですか?」

その気持ちはよくわかります。

そのとき私は、
「普段は大丈夫なのですが、『いざ』という時に著しい困難が生じるのです。」
と説明し、いくつかエピソードを紹介することがあります。

それでも、「そんなことは他の人でもありますよね」

と言われたりすることもあります。

そのような相手には、いくら説明しても難しいです。

「なすことによって学ぶ」

大人でも、その子とのつきあいを深める中で、気づいて頂くという経過を見守ることが大切な時もあります。

一般の人は、一回出会った時の印象だけで判断するのが通例です。
どのような経過をたどってきたのか、今後どのようになっていくのか、時系列をつなげて情報提供していくのが、支援者の務めだろうと思います。

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メニエール病 反対側に出てしまいました。



最近、耳鳴りや聴覚補充現象が強まっていると思っていましたが。
これまで右側から聞こえた耳鳴りが、頭の真ん中から聞こえ始めました。
いや、これは頭の真ん中でなく、左と右が同時に鳴っていると判断。
しかも、毎日自分で測っている聴力検査で、念のために左側も測ると、著明な聴力低下と、電子音の歪みを自覚しました。

また、かるい「ふらつき」も感じました。

すぐに耳鼻科受診。
案の定、左側が、一年前の右側と同じ状態になっていました。
ただ、良くなってきていた右側は、良好な状態が維持されていました。

「反対側に出てしまうことはよくあることです。ただこうなってしまうと、点滴を毎日打たなければなりません。水薬も再開させましょう」

ということで、毎日の点滴生活、復活です。

「よくあることです」と言っても、統計上は、1割から3割と言われていますから、そこまではないだろうと油断していたのが誤りでした。
「よくあることです」は、きっと励ましの意味で言ってくださったのだと思います。

右側は、検査上は良くなってきているとは言え、もう人の話し声も音楽も、低音部は割れてしか聞こえません。音程もずれています。
それに左側もですから、聞き取りにくさは倍加しました。

ただ、左側は、少しずつ良くなっている印象もあり、今日も測って確かめてみます。

ということで、さすがは難病。一生のお付き合いになりそうです。

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障害者総合支援法が施行されました

障害者総合支援法が施行されました

関連HP
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/dl/tsuuchi-h25-0118-01.pdf

障害者自立支援法に代わる新しい法律で、障害者の定義に「難病等」が加わりました。この4月1日から。
その「難病」には「メニエール病」も入っているわけで、これで私も晴れて? 法的に「障害者」と定義されたわけです。

しかし、その障害の程度については、

「平成24年12月の時点において、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等の検討が引き続き進められていたことから、この範囲等も参考にして検討することとされていた障害者総合支援法における難病等の範囲については、直ちに結論を得ることが困難な状況にあった。」

とあり、結局、

「障害者総合支援法第4条第1項に規定する厚生労働大臣が定める程度は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令別表に掲げる特殊の疾病による障害により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける程度とすることとした」

つまり、今の私の病状では対象にならないのではないかと思われました。

難病は、症状が悪化したり、軽くなったりを繰り返す病なわけですが「継続的に」と定義されると苦しいですね。

昨年度1年間、家族の総医療費支出は20万円だったわけですが、そのうち8割ぐらいは私の分です。
でも、今回の法施行の段階では、たぶん、医療助成の対象になっていないでしょう。私は。
まずは法施行後、様子を見ながらという文脈が読み取れはしますが、今後の動向を注視したいと思います。

仕事は大好きでストレスはそれほど感じないのですが、それ以外の部分でストレスを強く感じています。それが私の病気を引き起こしたというのが結論です。

耳なりや聴覚補充現象は、春になってまた悪化してきました。
春の運動会では放送担当がつらくなりそうです。
また耳栓を買うことにします。


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メニエール病も医療費補助の対象になるか・・・  厚生科学審議会疾病対策部会第24回難病対策委員会 資料

厚生科学審議会疾病対策部会第24回難病対策委員会 資料

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002n6ro.html

メニエール病は、10万人に30~40人と言われているので、
案のひとつにある「人口の0.1%未満」はクリアされます。

それと、年代別の難病の医療費は、子どもの時が一番高いのですね。
改めて驚きました。

今後の審議の行方に注目です。


一方、NHKでは、12月放送予定の番組に向けて、
難病や障害のある人の「働く」についてリサーチをしています。

http://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/1300/136735.html

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薬も手術もいらない めまい・メニエール病治療

『薬も手術もいらない めまい・メニエール病治療』 高橋 正紘著,2012、角川SSC新書

先生のHP。
めまいメニエール病センター
http://www.meniere.jp/index.html


現在の定番の3種類の薬の処方や、安易な外科的治療を批判し、有酸素運動が有効であることを臨床データに基づいて論証しています。
現在の国内の治療法がどのように確立していったのか、国の研究班の経緯など、構造的な問題を指摘、効果のない薬を出し続ける病院のあり方を批判しています。
逆に20年来のメニーエル病で回復が困難と思われた患者が、有酸素運動で聴力の改善を見た事例も紹介、有酸素運動以外に改善の要因が見あたらないなど、かなり説得力を感じさせます。

よる7時以降の退勤だと、ウォーキングもままなりませんが、何とか早めに退勤して、毎日最低1万歩~2万歩を続けたいと思います。
薬も併用しながらですが。

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聴力障害 つらいです。

実習生に私の聴力を測ってもらいました。
結果としては、いつもと同じでした。
だから自分で測っても、他人が測っても同じなのかなあと。

でも、同じ30dBでも、聴覚補充現象が加わると、
きこえの困り感が増大します。
同じ30dBでも、最近聞こえが悪くなったように感じています。
聴覚補充現象がきつくなっているので。

また、今日も会議がありましたが、ある人と話しているときに、
隣で別の人が会話している音声が耳に入ってくると、
もう今話している人の声が聞き取れなくなります。
音を全部拾ってしまい、必要な音だけを選び取るのが困難になるのです。
指向性のないマイクのようなものです。

また、「今のことばが聞こえない」とわかっていても、
いちいち聞き返すのが面倒になったり、聞き返したらわるいかなと思ったり、
聞き返すほど重要な内容なのか判断に迷っているうちに、
聞き返すこと自体がおっくうになったりします。
すると、会話がずれ始めたりします。

たぶん、話し手はそのとき、私の反応が薄かったりするので、
「まずいことを言ってしまったのか。間違ったことをいってしまったのか」
と思っているのではないか、と思ってしまいます。
気疲れします。

本当、困ったものです。

集団の中にいるのがつらくなってきます。

私の見た目は普通なので、時折聴力障害があることを忘れられていることがあります。
日によって調子が変わるので、ますますわかりにくい障害ではあります。

「私は聴力障害者です」というネームプレートみたいなものを首からぶら下げて
歩こうか、と半分本気で思ったりします。

ことばの理解に遅れがあって、会話がままならないお子さんの中には、
会話の自信のなさから、反抗的なきつい態度を見せることがあり、
その背景にはこうした心情があるのだろうな、と、疑似体験、というか本体験をしている気持ちです。


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難病についての厚生労働省の委員会

就学相談や教育相談で、難病や高度障害のお子さんと出会うことがあります。
自分が難病を患って、そのことをさらに考えるようになりました。

病院では、同じ病気で点滴を受けている患者さん同士の会話がありました。
やはりメンタル部分にかなりダメージがあるようです。
そのことが、ますます病状を悪化させるのですが。

難病対策委員会も、文部科学省の中教審の特別支援教育部会と同じように、
最近、中間報告をまとめています。

本人、家族の立場に立った話し合いが行われている雰囲気を感じます。
あとは財政面でどれだけ裏付けられるかです。

第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002hqq1.html

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/


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