点滴生活も一週間となりました。
院内に入ると、昨日点滴してくれた看護師さんに、「お帰りなさい。今日もお仕事お疲れ様でした」
と笑顔で言われてしまいました。
ねぎらいのことばが、とてもうれしかったです。
家では誰も言ってくれませんからね。（笑）
支援者の何気ないねぎらいのことばが、どれだけ励みになるかということを考えました。

親御さんには、「お子さんのお誕生日おめでとうございます。○年間の子育て、本当にお疲れ様でした」
と、ねぎらいのことばをかけさせて頂くことがあります。
本当にお疲れ様なわけですから。
育てにくい経過があるからこそ、通って来て下さっているのですから。

さて、「低分子デキストラン」という点滴は連続して５回までしか打てないらしいので、今日からは「グリセリン」です。
点滴すると、頭がすっきりして楽になるのを感じました。
一年前は、効果を感じませんでしたので、明らかな違いがあります。
聴力も、一年前は固定のまま何ヶ月も経過して、奇跡的にジワジワ上がっていましたが、
今回は、20ｄＢと40ｄＢとの間を激しく上下しています。
耳鳴りも、ひどいときと、全くないときがあります。

おかしいと思ったら、すぐ受診した方がいいのが、この難病です。
一日も早い方がいいです。
遅くても、１，2週間以内に。

今回は、おかしいとおもったらすぐに点滴を再開したので、1年前の発作時よりは、経過が良いように感じます。

普段冗談も言ったりしているのに、「ストレスが原因の病気」ということは、周囲には理解されにくいだろうと感じます。
だから私は、自分の病気を思い切りオープンにカミングアウトしています。
数値を挙げて。
だから、理解して下さっているようにも思います。
いい職場です。

さて、なかなか理解されにくいという点では、発達障害も同じですね。

「普通に会話できるのに、どうして障害があるのですか？」

その気持ちはよくわかります。

そのとき私は、
「普段は大丈夫なのですが、『いざ』という時に著しい困難が生じるのです。」
と説明し、いくつかエピソードを紹介することがあります。

それでも、「そんなことは他の人でもありますよね」

と言われたりすることもあります。

そのような相手には、いくら説明しても難しいです。

「なすことによって学ぶ」

大人でも、その子とのつきあいを深める中で、気づいて頂くという経過を見守ることが大切な時もあります。

一般の人は、一回出会った時の印象だけで判断するのが通例です。
どのような経過をたどってきたのか、今後どのようになっていくのか、時系列をつなげて情報提供していくのが、支援者の務めだろうと思います。


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