正確には診断を受けたのは２年前の３月ですが、今ぐらいの時期から、ちょっと首を動かしただけで嘔吐感がありました。
当時は胃が弱っているためだと思っていましたが。
長い間、点滴生活と投薬、ウォーキング生活をし、発症から半年で、右耳の聴力はじわじわ、奇跡の上昇。
現在では、右耳はどの周波数も１０デシベルまで上がるときもあります。

でも昨年の４月には、反対側の左耳も難聴となり、再び長期の点滴生活に。
ただ、左の時は変調を感じてからすぐ病院へ行ったためか、聴力はすぐ上昇。
でも２０～２５ぐらいで固定した感。
疲れると、聴覚補充現象や、耳鳴りが起こることも。
発症時よりは、かなり減りましたが。
当時は人生がどうなるか不安だらけでした。

この病気になってわかったこと
１　わずかな雑音で聴き取れない。一度に複数の声が聞こえるとわからない。
２　音源が遠いと聴きとりにくい。
３　どこから、どの方向と距離から聞こえたかわからない。音源定位困難。
４　大声で話されるとよけいに聴きとれない
５　区切って、ゆっくり話されるとわかりやすい。視覚的補助。指さしだけでも、ことばの理解をすごく助ける。
６　音程が左右でずれて聞こえるので、全ての音楽はホラーものになる。音楽が楽しめない。これは今でも。
７　音が痛いという感覚を知る。
８　音楽が楽しめないなら、海の音でも聴いたら？　という助言は、心の傷を深めた。
９　雑音が多いとき、収まるまで話すのを待ってくれたさりげなさが、とてもうれしかった。子どもへのセンスも抜群の先生。さすが。
１０　毎月スマホ定額以上の薬代＋診察費。だから？未だにガラケーで我慢。難病の出費の負担の大きさ、難病の種類の多さを知った。


などなど。
こうしたことは、本人でないとわからない。
なによりも、この症状を他人が理解しにくいこと自体が、本人にとってつらいのです。
ほとんど聞こえるのに、一部だけ聞こえないので、余計に誤解されやすいのです。

本人が書いた文献は、信頼性がどうしたとも言われますが、やはり自分もそうだったと感じる人がいることも事実。
自閉症の療育、教育には、マニュアル本の前に、テンプル・グランデンか、ドナ・ウィリアムズをお薦め。

本人の気持ちを内側から理解する特別支援教育でありますように。



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